自闭症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占中国儿童精神残疾首位。当前中国自闭症患者中0-14岁的儿童患者数量在300万—500万之间。近年来,自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。由于目前中国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因,自闭症群体的社会保障能力明显不足。
在此背景之下,2021年3月28日,在第十四个世界自闭症日到来之际,中国儿艺会阳光少年基金“童康100梦想”公益行动联合北京天使儿童医院作为爱心协作单位,北京启智特教康复学校、益家公益志愿者协会等机构支持参加。今年的“天使公益行”延续了“关爱星星的孩子”的主题,呼吁全社会关注关心自闭症儿童群体,用实际行动关注和支持自闭症儿童的健康成长。
据了解,国内关于自闭症研究诊疗康复等由于起步晚,外界、甚至患者家庭对自闭症认识不足,中国自闭症儿童康复现状不容乐观。记者遇到一对来自黑龙江的12岁自闭症患儿。其母称,孩子两岁多时就已表现出一些“不正常”,但家人觉得男孩子发育晚,说话迟一点没关系,并未在意。等到今年初被诊断为自闭症后,家长才如梦初醒。“后知后觉”是中国不少自闭症儿童家庭的一个缩影,很多孩子甚至因为家人对自闭症的不了解而错过了最佳的干预治疗期,因为后期仅能凭借康复训练和相关辅助及社会融合训练。
据北京天使儿童医院自闭症专家王波主任介绍:“自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。每一名自闭症儿童的身后都有一个家庭,每一个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神和社会压力。在医学上被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。已经被确诊为自闭症的儿童,通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤,有社会交往困难和情感表达障碍,兴趣爱好狭窄并怪异。因此,帮助他们家庭早期干预和康复提高,同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义,以观念改变行动,让社会和家庭引起重视。”
据调查,自闭症的发病率大概为1%,据估计,中国自闭症患者数量超过1000万.但目前我国民众对自闭症普遍缺乏认识,配套的医疗、教育服务亦十分有限。帮助自闭症患者首要的是正确认识自闭症,相关知识普及仍然任重道远“看病难、看病贵”是多年来一直困扰普通百姓家庭的难题,往往是“一个孩子得病,拖垮全家”、“因病致贫”。为全面了解困境家庭患重病儿童的生存、发展现状,积极探索家庭困境患重大疾病儿童帮扶的有效途径,切实保障儿童生命健康权,特此针对儿童疑难病自闭症进行公益医疗帮扶活动。
在此次活动期间,北京天使儿童医院组织员工开展““点亮希望”关爱孤独症儿童爱心募捐”捐款活动,并和志愿者一起探访慰问了特殊儿童学校,和自闭症儿童一起绘画一起游戏,让这些星星的孩子们感受到了来自社会的温暖和爱心汇聚的公益的力量。
2021年3月28日,在中国少年文化艺术基金会阳光少年基金的指导下,北京天使儿童医院为解决自闭症困境儿童家庭疾病诊疗需求特成立【阳光少年基金--“童康100梦想”公益工程】(申请证明:困境家庭证明(乡镇级别政府机构盖章证明),残疾证(患者身份证明文件复印件(验原件);申请人身份证明文件复印件(验原件);北京天使儿童医院全程为困境儿童家庭提供提供公益医疗救助。同时,北京天使儿童医院呼吁人们对残障儿童的困境家庭给予支持和关怀。
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